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“星孩”长大了,中山市青少年活动中心与孤独症家庭共成长2022-04-03

赵杰睿今年14岁了,在中山市特殊教育学校就读初二。身高178cm,体重160斤的他,是班里最壮的孩子。每当班里举办活动,在操场上一眼总能找到他。他是“星星的孩子”,遇到喜欢的事情就会立即表达,遇到不喜欢的事情就会耍脾气。“我想去青少宫年画画。”这是杰睿平日里常挂在嘴边的话。

从2013年至今,中山市青少年活动中心(青少年宫)组织的孤独症青少年及家长支援计划,已开展超300场公益活动,包括专家讲座、社会融合活动、关爱孤独症儿童慈善演唱会、孤独症艺术融合课程、“星星超市”孤独症儿童跳蚤市场、“星青年”职业体验活动等。而杰睿,正是市青少年活动中心服务的第一批“星孩”。

中山市青少宫老师陈艳英(左一)正在向杰睿父母介绍新开的体育课,希望杰睿也能一起加入。 南方+ 李姗恒 拍摄中山市青少宫老师陈艳英(左一)正在向杰睿父母介绍新开的体育课,希望杰睿也能一起加入。 南方+ 李姗恒 拍摄

一个孤独症儿童的成长之路

杰睿的家中,干净明亮,倍感温馨。杰睿的爸爸在银行上班,妈妈在税局工作,家庭条件较好。杰睿3岁时上幼儿园。两周后,妈妈突然接到保育老师的信息:杰睿不和其他孩子玩,喜欢一个人待在角落,建议去看看。杰睿父母慌了神,急忙带杰睿去中山市博爱医院、中山市人民医院看诊,医生们怀疑是杰睿患的是孤独症,却不敢轻易下结论,这对家长打击太大。在去了广州医院确诊后,杰睿爸妈难以置信,花了很长一段时间才消化这个结果。自此,这个家庭注定比普通家庭教养孩子要付出许多倍的努力。

“刚开始那段时间我们很急,天天训练杰睿,希望他能赶快康复。”杰睿妈妈说,她和杰睿爸爸学习了很多相关育儿知识,希望通过一些互动训练达到教学目标。杰睿在普通幼儿园读了不到一个学期,其他孩子上绘画课能画出西瓜,杰睿画不出来。虽然孩子不会表达,但杰睿妈妈能明显感觉到杰睿的自卑情绪。在家中,杰睿的父母买了滑梯等一些适用杰睿做感统训练的特教设备,以此来有效地提高孩子皮肤的触觉、前庭感觉和本体感受,促进杰睿大脑与体魄的发育。训练不能间断,只要数天没进行感统训练,杰睿就容易遗忘之前学过的内容。训练不一定有效,但总要试试。抱着这样的心态,杰睿的父母还把他送去了康复机构。

妈妈在给杰睿辅导功课。南方+ 李姗恒 拍摄妈妈在给杰睿辅导功课。南方+ 李姗恒 拍摄

康复机构的老师很有耐心,杰睿有了明显进步。为此,杰睿妈妈当时几乎是半工半休假,即半天上班,半天陪杰睿去康复机构上课。那时康复训练的网络资源没那么丰富,每次杰睿上课,他的妈妈总要录像拍下来,看老师是如何训练的,回到家后再模仿着教导杰睿。杰睿要在机构里学语言认知课和感统课,一节课45分钟,其余均是家长带着孩子上小组课。

3岁多时,杰睿幸运地进入市特殊教育学校开办的学前班学习,周一到周五在学前班上课,周末去康复机构上课。杰睿的妈妈始终怕杰睿的训练强度不够。直到4岁多,杰睿才没有继续去康复机构训练。在学前班上了3年学后,杰睿继续在市特殊教育学校上一年级,直到现在。

杰睿的外公外婆住在中山市港口镇,距离杰睿所读的特校近20公里。杰睿的妈妈每天早上7点50分送杰睿到学校上学,下午3点55分学校放学,杰睿父母还在上班,只能辛苦外公开电动车去接杰睿放学。在市特殊教育学校,杰睿上的课程大多是学习一些生活技能、参加集体活动,促进杰睿更好地融合社会,比如揉面粉、参加运动会等。4年后,杰睿18岁毕业就得离开学校。

为“星孩”家庭抱团取暖提供平台

“小时候让他训练,他很排斥。”杰睿父母爱子心切,训练不敢落下。2013年,杰睿父母开始带着杰睿参加市青少年活动中心的课程和各类服务孤独症家庭的公益活动,在这里发现了“战友”,有了不同的变化。

2015年,市青少年活动中心邀请香港著名演员陈锦鸿到中山分享自己的“星孩”养育故事。陈锦鸿的儿子也是“星孩”。在他和妻子的照顾下,儿子当年入读香港主流小学,成绩还获得全年级第一。  杰睿父母现场听完分享后备受鼓舞。杰睿爸爸说:“有了榜样我们也有了希望,不奢求我们的孩子也能有如此优秀的成绩,但只要训练,参与社会融合是有作用的,我们就有动力去做。”

杰睿父母经常参加市青少年活动中心举办的“星星同路人”孤独症家长沙龙活动,定期清理不良情绪、舒缓压力。他们还结识有相似困难和挑战的“战友”家庭,互帮互助。

“从发现、诊断到接受孤独症儿童患病的事实,家长们要经历一个非常艰辛的心路历程。在参加中心的活动后,家长们也在慢慢成长。”市青少年活动中心社工老师陈艳英说:“‘星孩’家长们比普通家长付出更多。很多家庭面对这样的困难,依旧相亲相爱,共同承担,很让人感动。我时常想,假如我遇到这样的事情,我能否像这些家长一样耐心,照顾好孩子,我自认自己很难做到。”

爸爸在帮杰睿复习学过的知识。 南方+ 李姗恒 拍摄

市青少年活动中心还举行系列家长康复技能培训及家长经验分享活动,通过邀请专业导师对家长进行专业的辅导、家长们相互分享育疗经验,学会如何解决问题。杰睿妈妈在这里认识了其他孤独症儿童家庭,也结识了一些好友。她经常为其他“战友”的育儿付出感到佩服。

“我们现在的心态也变了,只要杰睿快乐成长,多学点生存技能就足够了。我们不再像以前一样急切地想改变他,给他压力。我们家长也在成长。真的十分感谢市青少年活动中心为我们提供的社会资源。”杰睿妈妈感慨道:“在这里我们遇到了其他家庭,抱团取暖,就像有了依靠一样。”

参加市青少年活动中心的孤独症公益活动已有9年时间,杰睿也有了明显的变化。每次经过市青少年活动中心时,杰睿总能认出这是他来画画的地方,变得异常开心。杰睿一旦离开某个环境一段时间,再去时没有了印象难免会哭闹,比如上学就是如此。这也恰恰说明了杰睿参与市青少年活动中心活动的高频率。几乎一有时间,市青少年活动中心活动的孤独症家庭公益活动,杰睿父母从不缺席。

在爸爸妈妈的手机里,记录了许多杰睿成长的点滴。图为杰睿在爸爸指导下做菜。 南方+ 李姗恒 拍摄

杰睿在这里参加画画班、陶艺班等孤独症儿童社会融合艺术探索课程。和其他“星孩”们在一起,杰睿感到无比放松。杰睿妈妈向笔者展示了她手机拍摄的视频,视频里杰睿正在炒菜。说起杰睿会帮妈妈切菜这件事,杰睿的父母开心地笑了起来,表扬他有耐心。

杰睿也参加了很多“HAPPY在星星小镇”孤独症儿童社会融合活动,如亲子趣味运动会、体验农耕等活动,更好地学会与社会的融合。市青少年活动中心会邀请普通家庭的孩子,与“星孩”家庭结对,共同完成一幅画等活动。

杰睿曾在小区里遇到普通孩子,遭遇过异样的眼光。而市青少年活动中心邀请的普通孩子能与杰睿和谐共处,杰睿父母觉得很有意义,有助于杰睿社交。2015年,在市青少年活动中心的组织下,杰睿所作的绘画作品还通过义卖,捐出5千多元给广东狮子会作为孤独症公益项目资金。

陈艳英说,“星孩”们都是独立的个体,每个人来到世上的需求不同,只能说这个人有这个需求,那个人有别的需求。不需要对他们抱有同情,只要平等对待就好。

爸爸拿起手机在一旁录像,记录杰睿和妈妈一起学习的时刻。 南方+ 李姗恒 拍摄

“杰睿更加合群了,市青少年活动中心给了我们孩子和家长一个平台共同进步。特别感谢市青少年活动中心,中心连续数年获广东省学雷锋示范点,实至名归。”杰睿妈妈表示:“每个孩子孤独症的患病程度不同,我不奢求杰睿能像一些优秀的‘星孩’一样,能做服务员,能学会弹琴,我只希望照顾好他,一起挖掘他的兴趣爱好,让他健康成长,陪他走得更远。”

在杰睿家的桌子旁,妈妈正在教杰睿学习短诗里的字,杰睿时不时走神,妈妈依旧笑着耐心教导。“一年分四季,春夏和秋冬……”杰睿的声音响起,让这个家庭显得格外温暖、动人。

 
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